Мы украсили стены яркими цветастыми баннерами, приветствующие Алекса. Бет потратила многие часы, чтобы привести дом в порядок и создать необходимое пространство для всего медицинского оборудований. А также, конечно же, у нас были трое маленьких детей, за которыми надо было следить – двое из них были довольно активны.

Обед пришел как манна с Небес. Чудесные люди из церкви сделали всё с превосходством. Они организовали план, как освободить Бет от плиты.

Пришли двое человек, чтобы собрать качель, которая до сих пор лежала в коробке, с тех пор как её принесли домой. Что бы ни надо было делать, появлялось два или более человека и начинали делать это за нас. Наш пастор был постоянным посетителем, как и многие другие, кто желал молиться с нами. Одного, чего у нас действительно не было, это - одиночество. Мы чувствовали невероятную поддержку от близких и далёких.

Медицинские работники стали приходить на регулярной основе. Это были участковый врач, педиатр, специалист по речи, по дыханию и сменные сиделки, работающие по 12 часов в нашем доме, в основном шесть дней в неделю. В дополнение приходил их начальник, чтобы убедиться, что всё идёт как надо. Все эти люди полюбили Алекса и он возвращал им любовь и откликался на их задания с сверхчеловеческим усердием. По крайней мере, на ближайшее будущее мы не должны были остаться одни. Но даже со всей этой помощью, больница, казалось, была в другой жизни.

Прихожая была заставлена коробками с ИБП и новым медицинским оборудованием. Больница была нашим домом на три месяца; теперь наш дом становился больницей.

Мы никогда не представляли себе, как много людей может приходить к нам каждый день. Нам пришлось увеличить место для парковки возле дома. Даже когда мы были обычной семьёй с четырьмя здоровыми детьми, наш дом, казалось, был тише. Мы были рады каждому посетителю и каждому новому медицинскому устройству, потому знали, что всё это сделает жизнь Алекса лучше.

Нашей проблемой было каким-то образом поддерживать близость семейного круга и быть родителями, в которых нуждались все наши четверо детей. Для того чтобы просто побыть один на один с каждым ребёнком, требовалось чрезвычайное умение и труд. Время для Бет и меня, как женатой пары, было каким-то далёким воспоминанием. Может быть однажды придёт время, когда мы сможем пойти куда-нибудь, просто ничего не делать в этом мире. Сложно представить, что это день когда-нибудь настанет.

В конце дня возвращения Алекса, я и Бет рухнули в кровать. Алекс был помещён внизу, наши дети были в кровати. Респираторы и другие приспособления работали, а сиделка несла дежурство. Может быть, завтра будет чуть полегче?

Дом и очаг

На следующий день я встал с кровати и сразу же почувствовал желание потянуться к компьютеру. Как же прошел переезд домой? Наши друзья в Интернете жаждали знать. Только я нажал кнопку включения, как слабый, но всё же достаточно уверенный голос Алекса прервал утреннюю тишину.

«Папа?»

Хотя Алекс «говорил» с нами регулярно, это не было слышимым образом. Он тщательно произносил каждое слово, которое хотел сказать, работая лицевыми мышцами настолько усердно, насколько мог. Иногда это было как писк, а иногда ничего.

Я сразу же посмотрел на него. Он был так рад оказаться дома опять и то, что он хотел от меня, было его желание зажечь очаг. Для него это была одна из приятных штучек в новом доме - нечто, что определённо не найдёшь в больнице. За эти месяцы его дух двигался надеждой увидеть свою собаку, порадоваться огню и опять быть среди своих близких. Я покатил его в зал, где мы провели многие часы, просто греясь в уюте собственного дома.

Теперь, когда он сидел в зале и радовался тресканью огня, он мог смотреть через окно и видеть снег, собравшийся на ветках деревьев и птиц в кормушке. Он любил такие вещи и это было тем моментом, о котором мы мечтали, когда думали, откроет ли он ещё свои глаза на такие простые радости. Кто-то думал, что он может смотреть в окно с горечью, вспоминая, как он играл в прошлую зиму. Но это был бы не Алекс. Он никогда ещё не был так доволен.

Виктор Франкл, автор «Человек в поисках смысла», выживший узник нацистского концентрационного лагеря. Он много раз наблюдал, как мужчины и женщины откликались на страдания, и он написал, «Всё можно забрать у человека, но не это одно: по крайней мере, свободу человека – выбирать своё отношение к любой данной ситуации, избирать свой собственный путь».

Алекс был живым доказательством этого. Вот почему я часто говорю, что с определенной точки зрения Алекс стал моим наставником, моим тренером для правильного отношения к жизни. Если такой малыш может быть столь непреклонным среди ужасным обстоятельств, тогда я знаю, что смогу пройти через подобное. То, что я увидел в моём сыне, является живой демонстрацией детской веры, наглядно являющей истину, о которой говорит Писание:

«Кто отлучит нас от любви Божией: скорбь, или теснота, или гонение, или голод, или нагота, или опасность, или меч?... Но все сие преодолеваем силою Возлюбившего нас. Ибо я уверен, что ни смерть, ни жизнь, ни Ангелы, ни Начала, ни Силы, ни настоящее, ни будущее, ни высота, ни глубина, ни другая какая тварь не может отлучить нас от любви Божией во Христе Иисусе, Господе нашем». (Римлянам 8:35, 37-39)

© Перевод Сергея Назарова, 2012-2013.