+ + + +
Алекс стал всё больше приходить в создание. Каждый из врачей отмечал его ежедневный прогресс. Он нарисовал картинку с зонтиком сегодня (с помощью), и он двигает своими глазами, показывая «да» и «нет». Бет учится переносить его, чистить его G-трубку и обращаться с вентиляцией. Моё обучение начинается во вторник в 9:00….

Мы верим, что Алекс может выдержать любого, кто приходит в его палату, так что будьте свободны, чтобы посетить его. Лишь бы в палате не было слишком много людей в одно и тоже время, иначе он не выдержит. Также помните, что дети тоже могут приходить.

Мы слышали от нашего пастора, что в наш дом вернулось электричество и протечки в крыше были починены. Я пойду домой этим вечером и хочу убедиться, что всё готово для возращения нашей семьи. Бет лишь беспокоиться о надёжности крыши. Пожалуйста, молитесь за мудрое решение, чтобы всё было безопасно для нашей семьи вернуться домой.

Очень трудно уходить из палаты Алекса, когда он не спит, потому что он ясно понимает, что мы уходим… Алекс, Бет и я плакали сегодня вечером, когда пытались успокоить Алекса в этой ситуации. Какое это благословение, что он всё понимает и ему становится лучше.

Спасибо Тебе, Боже, за Твоё чудесное исцеление в нашем сыне.

PrayforAlex.com пост Кевина Маларкей от 12 января 2005
+ + + +

Рост волос Алекса шел одновременно со временем его нахождения в больнице, так что наши друзья пришли помочь подстричь его. После этой довольно простой процедуры мы узнали кое-что новое об Алексе. Когда парикмахер ушел, мы неожиданно осознали, что Алекс видел себя в зеркале. Это было впервые, когда он мог видеть себя, будучи в сознании. Увидев себя в зеркале, Алекс сразу же стал пытаться играть лицевыми мускулами.

Алекс уставился в зеркало, пытаясь победить непокорные мускулы, его лицо подёргивалось, а его глаза горели решимостью. Я тихонько наблюдал, но в своём сердце я переживал эту борьбу, выдыхая «Давай Алекс! Давай Алекс!»

Это был Алекс, которого я знал, боец, ребёнок, проявляющий инициативу, чтобы научиться использовать то, что имеет, в совершенстве. Он боролся за всё, чего был достоин, со всем тем, что имел. Он не просто лежал там, сдавшись обстоятельствам, с которыми столкнулся. Он проявлял активность, не желая сдаваться. Я продолжал держать зеркало, сидя на краю его кровати, но внутри я был как на стадионе, крича: «Ты видишь того игрока? Это мой сын, Алекс. Он – победитель!»

Я держал зеркало в течение двух часов, пока Алекс практиковал все свои движения – двигая уголком рта, складывая губы и крутя глазами.

Я сидел и смотрел, благоговея от его решимости и чувствуя гордость. Здесь не могло быть никакой ошибки. Алекс, тот и именно тот, кого мы любим, находился в сражении. Любой врач скажет, как важна воля для выздоровления. Не будь этого и всё потеряно. Много раз мы спрашивали себя, как Алекс среагирует на реальность. Теперь мы видели ответ, и он наполнил нас новой энергией.

До этого момента я не осознавал, насколько оскудел мой дух. Но вот я мог наблюдать моего маленького воина, сражающегося в битве. В этот невероятный момент мой сын стал моим героем и моим вдохновением. Я был и являюсь его отцом и наставником, но в тот момент наши взаимоотношения изменились навсегда. Это был первый урок, когда Алекс смог преподать мне так многое о смелом, решительном и постоянном в битве духе.

Неделю за неделей способность Алекса управлять мышцами лица росла. Одно из первых упражнений для него было дуть в трубочку. Врач присоединил трубочку к устройству, которое двигало маленький шарик в трубе. Чтобы помочь мотивировать Алекса заниматься этим, мы ставили небольшой стакан с водой на верх этого устройства и просили «добровольцев» поднести свои руки чтобы, когда Алекс дул, брызги из стакана попадали на них. Это было необходимо для вдохновения Алекса и вскоре он полностью овладел способностью дуть через трубку.

Алекс не удовлетворялся своим прогрессом на долгое время. Он не хотел терпеть ограниченность своего движения лицевых мышц. Теперь, когда одна битва была выиграна, он стал пытаться произносить слова. Людям, пережившим тяжелые травмы мозга, часто приходиться учиться говорить заново. Алекс был готов к этому.

Начиная откуда-то в его горле, каждый звук делал черепашье путешествие через язык и рот. В начале это был натужный, непонятный шум. Он создавал звуки в горле и во рту так хорошо, как только мог и тратил следующие пять или десять минут на расшифровку их значения. Затем Алекс давал сигнал «нет», пока мы не угадывали. Мы были подобны лингвистам, создающим основу для коммуникации на незнакомом языке. Это было подобно поиску спрятанных сокровищ, и мы радовались каждому слову.

+ + + +
Алекс продолжал много работать в своей терапии. Специалист по речи работала по укреплению его лицевых мускул, параллельно развивая общение с Алексом через его глаза и использование карточек и объектов.... Алекс продолжал выталкивать звуки, но их было сложно понимать. Он мог усиливать громкость, когда его просила врач. Честно говоря, всем трём из нас в палате казалось, что слово, которое Алекс пытался выговорить, было «Иисус».

У меня было трудное время вчера, когда я наблюдал за Алексом. Всё, что он делает, это буквальное чудо. Он ещё больше приходит в сознание и работает очень много. В то же самое время сложно поверить, что моему дорогому мальчику приходиться прилагать так много усилий, чтобы издать звук. Я даже плакал пару раз, видя его боль и страдание. Как часто это бывает в нашей жизни, больший прогресс ведёт к большим трудностям и большему уровню борьбы.

PrayforAlex.com пост Кевина Маларкей от 15 января 2005
+ + + +

Когда Алекс пытался сформировать слова, мы все были и восхищены и опечалены. Мы хотели иметь хоть какое-то общение с ним, и он без устали работал над этим. Нам же просто оставалось пребывать там с ним, пока он не даст понять, что пытается говорить. Это тоже могло печалить его, но Алекс обладал чудесным терпением и решимостью. Даже шестилетний ребёнок имеет мысли, чувства и реакции, которыми хочет поделиться и мы только догадывались, что внутри него происходит большее, чем просто «да» или «нет».

Нам всем была нужна настойчивость. Посреди его попыток к Бет пришла прекрасная мысль, от которой я, домашний психотерапевт, пришел в восторг. Она создала правило для попыток Алекса сообщить то, что он не мог. Мы рисовали то, что он говорил, но если мы не угадывали, то мы останавливались и просили его назвать три вещи, что он мог.

В течение столь многих месяцев Алекс не сознавал, что мы были с ним. Теперь же, когда мы уходили из палаты, он явно выражал расстройство. Мы все нуждаемся быть нужными. Может поэтому я полюбил, когда Алекс выражал своё расстройство, когда мы уходили из палаты. После такого период, когда было неизвестно, вернётся ли он, было приятно осознавать, что он вернулся и нуждается во мне.

© Перевод Сергея Назарова, 2012-2013.