Филип Янси: Болезнь Паркинсона — подарок, которого я не хотел
Я потратил годы на то, чтобы писать о боли и страданиях. Теперь я потрачу годы на то, чтобы научиться жить с физическими недостатками
В своих мемуарах "Куда падал свет" я рассказываю сагу о моём старшем брате, в тени которого я вырос. Маршалл был наделён зашкаливающим IQ и сверхъестественными музыкальными способностями, включая абсолютный слух и слуховую память, которые позволяли ему воспроизводить любую музыку, которую он когда-либо слышал.
Всё изменилось в 2009 году, когда инсульт перекрыл приток крови к его мозгу. Однажды он играл в гольф; два дня спустя он лежал в отделении интенсивной терапии в коматозном состоянии.
Только редкий вид операции на головном мозге спас Маршаллу жизнь, и таким образом началась его новая личность инвалида. В повторении детства ему потребовался год, чтобы научиться ходить, и ещё больше лет, чтобы произносить предложения длиннее нескольких слов. Он отключился, работая с бесполезной правой рукой и речевым расстройством, называемым афазией. Теперь он с гордостью носит футболку с надписью “Афазия: я знаю, что сказать, но не могу этого сказать”.
От своего брата я узнал о проблемах инвалидности: досада от того, что не можешь вымолвить ни слова. Унизительно нуждаться в помощи в таких простых действиях, как принятие душа и одевание. Паранойя от осознания того, что друзья принимали решения о нём за его спиной.
На публике незнакомые люди отводили взгляд, как будто его не существовало. Только дети были откровенны. “Мама, что не так с этим дядей?” - спрашивали они, прежде чем на них шикали; более смелые прямо подходили к его инвалидному креслу, чтобы спросить: “Вы не можете ходить?”
Разочарование стало настолько сильным, что Маршалл прикинул, сколько таблеток валиума и амбиена ему потребуется, чтобы покончить с собой, а затем запил их все стаканом виски. Слава Богу, его попытка самоубийства провалилась, и он оказался в психиатрической больнице. С тех пор он постепенно перестроил свою жизнь, чему способствовали многочасовые сеансы терапии, и теперь ему удается жить самостоятельно и водить адаптированный автомобиль.
Год назад, катаясь на лыжах в Колорадо, я дал чёткие инструкции своим ногам поворачивать вниз по склону, и они не подчинились. Вместо этого я врезался в дерево, сломав ботинок и лыжу и сильно ушиб левую икру. Странно. Мой мозг отдавал приказы, а ноги просто игнорировали их.
В течение следующих нескольких месяцев появились и другие симптомы. Моя походка при ходьбе и осанка изменились. Мой почерк, и без того мелкий, стал ещё мельче и неряшливее. Несколько ночей у меня были легкие галлюцинации во время сна. Я допустил ещё много ошибок при наборе текста на компьютерной клавиатуре. Моя жалкая игра в гольф стала ещё хуже. Я упомянул об этом своему лечащему врачу, который ответил: “Ты в отличной форме, Филип. У тебя не может быть болезни Паркинсона”. (Всегда спрашивайте второе мнение).
К прошлой осени я жил в искривлении времени. Такие задачи, как застегивание пуговиц на рубашке, занимали в два раза больше времени. Я чувствовал себя так, словно какой-то медленно движущийся, нескоординированный инопланетянин вторгся в мое тело. Когда другие люди начали замечать это, я понял, что мне нужно пройти медицинское обследование.
В моей страховой сети в течение шести месяцев не было ни одного невролога. Поэтому я сменил страховые планы на планы с более широкой сетью и попросил подругу устроить меня в её ультрасовременное учреждение, связанное с университетом. В прошлом месяце они подтвердили диагноз болезни Паркинсона, дегенеративного заболевания, которое нарушает связи между мозгом и мышцами. Я начал лечение на основе дофамина наряду с физиотерапией.
Когда я сообщил нескольким близким друзьям, я опасался, что теперь приобрел новый ярлык: не просто Филип, а Филип с Паркинсоном. Вот как люди увидели бы меня, подумали бы обо мне и заговорили бы обо мне.
Я хотел настоять: “Внутри я всё тот же человек, поэтому, пожалуйста, не судите обо мне по внешним признакам, таким как медлительность, спотыкание и случайная дрожь”. На самом деле, я придумал новое слово — dislabeled — в знак протеста. Я видел, как другие судили о моём брате по его трости, иссохшей руке и стеснительности говорить, не подозревая о сложном и мужественном человеческом существе, которое существует за ширмой этих внешних проявлений.
Затем, менее чем через неделю после моего диагноза, реальность вторглась в мою жизнь. Как будто для того, чтобы доказать, что на самом деле ничего не изменилось, я решил попробовать новый вид спорта - пиклбол, нечто среднее между теннисом и пинг-понгом. Через пять минут я бросился за мячом, споткнулся и упал вперёд. Любой рефлекс, чтобы остановить моё падение, сработал слишком поздно, и я приземлился лицом вниз на твёрдую поверхность.
Прождав восемь часов в переполненном отделении неотложной помощи, я понял, что, несомненно, присоединился к разношерстной команде раненых и инвалидов, которые посещают такое место в среду вечером.
С этого момента я буду вносить коррективы. Больше никаких прыжков с валуна на валун на одной из высоких гор Колорадо. Больше никаких пробежек камикадзе на горном велосипеде. Катание на коньках? Вероятно, нет. И определённо больше никаких пиклболов!
В сжатом представлении о старении инвалидность означает отказ от обычных вещей, которые мы считаем само собой разумеющимися. Мне даже не следует подниматься по лестнице, не используя перила, а ходьба — мой самый безопасный вид упражнений - до тех пор, пока я поднимаю ноги и не шаркаю. Точно так же, как мне приходилось замедлять шаг, когда я шёл рядом со своим братом, теперь другие должны замедлять шаг ради меня.
Друг, который услышал мои новости, прислал мне ссылку на Псалом 70, который начинается такими словами: “На Тебя, Господи, уповаю, да не постыжусь вовек”.
Хотя поэт писал в совсем других обстоятельствах — преследуемый врагами—людьми, а не нервным заболеванием, - слова “да не постыжусь вовек” были для меня. В других псалмах (см. 24, 30 и 33) повторяется подобная фраза.
Определённая доля стыда, по-видимому, сопутствует инвалидности. Существует врождённый стыд в том, чтобы причинять неудобства другим за то, в чём нет ни вашей вины, ни вашего желания. И досадно, когда благонамеренные друзья слишком остро реагируют - некоторые могут обращаться с вами как с хрупким антиквариатом и заканчивать ваши предложения, когда вы делаете секундную паузу, чтобы придумать слово.
Хотя я всё ещё испытываю лишь легкие симптомы, я уже предвижу стыд из-за того, что они могут усугубиться: слюнотечение, провалы в памяти, невнятная речь, дрожание рук. Предупреждающий знак: на днях я открыл новостную рассылку и по ошибке прочитал “Ежедневная медицина” вместо “Ежедневные медитация”.
Стыд иногда может подтолкнуть к действию. После моего диагноза шесть друзей написали, что они заметили во мне что-то нездоровое, но не упомянули об этом. Только двое рискнули быть такими же откровенно честными, как дети. Во время ужина в ресторане один из них сказал мне: “Филип, ты что, притормозил?” — чем заслужил укоризненный взгляд своей жены. Другой, более резкий, спросил: “Почему ты ходишь как дряхлый старик?” Эти два комментария побудили меня активизировать поиски невролога.
“Не отвергни меня во время старости; когда будет оскудевать сила моя, не оставь меня”, - добавляет Псалом 70. Эта молитва выражает безмолвную мольбу всех инвалидов - группы, в которую теперь входит и я. По подсчетам CDC, 26 процентов населения США квалифицируются как инвалиды. Теперь, когда я присоединился к ним, я стараюсь смотреть сквозь внешнее — как я инстинктивно делаю со своим братом — на человека внутри.
В первый месяц моей собственной признанной инвалидности я стал более застенчивым, что может быть как хорошим, так и плохим. Мне действительно нужно уделять пристальное внимание своему телу и своему настроению, особенно по мере того, как я адаптируюсь к лекарствам и узнаю о своих физических ограничениях. Мне нужно найти безопасную и сложную программу упражнений. И всё же я не хочу зацикливаться на какой-то одной части своей жизни или позволять этой болезни определять меня.
Журнал Time недавно опубликовал эссе активистки движения за права инвалидов, которая написала книгу о “Disability Pride”. Новое поколение носит ярлык инвалида как знак почета. Члены сообщества глухих, например, презирают такие эвфемизмы, как “слабослышащие”, и отказываются от медицинских процедур, которые могли бы восстановить их слух.
Напротив, я признаю, что был бы рад, если бы болезнь Паркинсона волшебным образом исчезла из моей жизни. Я бы развёл костер с таблетками, отменил свой заказ на трость и стряхнул пыль со своего альпинистского снаряжения. Однако у меня нет такого выбора — и, возможно, активисты движения за права инвалидов просто сосредотачиваются на принятии реальности, что некоторые вещи изменить невозможно.
Хотя меня всё ещё передергивает от неуклюжего эвфемизма “с другими способностями”, теперь я лучше понимаю это. Эта фраза указывает на тот факт, что жизнь явно несправедлива и что люди неравны в своих способностях. Мой брат когда-то умел играть фортепианные концерты, в то время как я всё ещё пытался освоить гаммы. По сравнению с Томом Брэди или Винус Уильямс мы все атлетически неполноценны. И хотя болезнь Паркинсона может исключить некоторые из моих любимых физических упражнений, я могу наслаждаться другими, которым может позавидовать парализованный.
Нет двух человеческих существ, обладающих одинаковым набором способностей, интеллекта, внешности и семейного происхождения. Мы можем отреагировать на это неравенство негодованием — или каким-то образом научиться принимать дары и “недостатки”, присущие только нам самим.
За свою писательскую карьеру я брал интервью у президентов США, рок-звезд, профессиональных спортсменов, актёров и других знаменитостей. Я также описывал пациентов с проказой в Индии, пасторов, заключенных в тюрьму за свою веру в Китае, женщин, спасённых от сексуальной торговли, родителей детей с редкими генетическими нарушениями, и многих, кто страдает от болезней, гораздо более изнуряющих, чем болезнь Паркинсона.
Размышляя о двух группах, вот что выделяется: за некоторыми исключениями, те, кто живёт с болью и неудачами, как правило, лучше управляют своими жизненными обстоятельствами, чем те, кто живет с успехом и удовольствием. Искупленная боль впечатляет меня гораздо больше, чем устранённая.
Этот последний поворот в моей жизни связан с болезнью, которая может привести к потере трудоспособности или, возможно, просто доставить неудобство; болезнь Паркинсона имеет широкий спектр проявлений. Как я должен подготовиться?
Мне посчастливилось познакомиться с Майклом Герсоном, обозревателем Washington Post и спичрайтером Белого дома, который много лет жил с болезнью Паркинсона, прежде чем заболел раком. Коллега сказал о нём: “На пике своей карьеры он использовал своё влияние, чтобы заботиться о наиболее уязвимых, возглавив кампанию по борьбе со СПИДом в Африке. Когда он был на самом низком физическом уровне, он никогда не жаловался, а сосредоточился на благодарности за прожитую жизнь”.
Это моя молитва. После неровного детства у меня была богатая, полноценная и замечательная жизнь с большим удовольствием и самореализацией, чем я когда-либо мечтал или заслуживал. У меня есть всекомпетентная жена 52 лет, которая воспринимает моё здоровье и благополучие как личный вызов.
Шестнадцать лет назад, когда я лежал привязанный к спинке сиденья со сломанной шеей после автомобильной аварии, Джанет поехала за мной сквозь снежную бурю. Она уже мысленно перестраивала наш дом на случай, если ей понадобится подготовиться к жизни с паралитиком. Она проявляет ту же самоотверженную, яростную преданность и сейчас, даже когда ей приходится выполнять потенциально сложную роль по уходу.
Моё будущее полно вопросительных знаков, и я не испытываю чрезмерного беспокойства. У меня отличное медицинское обслуживание и поддержка со стороны друзей. Я доверяю доброму и любящему Богу, который часто проявляет эти качества через Своих последователей на земле.
Я написал много слов о страдании, и теперь меня призывают применить их на практике. Да буду я верным распорядителем этой последней главы.
