Как пастор, я боролся с теологическими последствиями инвалидности моего ребёнка | www.christianitytoday.com
Когда мой девятилетний сын Бенджи ещё был младенцем, первые несколько месяцев его жизни мы постоянно находились в больницах. Он страдал от фокальных двигательных припадков и получал бесчисленные инъекции, чтобы подобрать правильное лекарство и дозировку, чтобы взять их под контроль.
Затем, одним серым и дождливым ноябрьским днём — среди бесчисленных бессонных ночей, визитов к врачу и обучения тому, как впервые стать родителями, — нам позвонили, чтобы назначить встречу с генетиком по поводу недавно обнаруженного диагноза нашего сына: синдром делеции 1p36. Нам сказали ничего не гуглить, но, конечно, мы всё погуглили.
Перед назначением мы с женой подготовили несколько важных вопросов, в том числе: Это наследственное? Это дегенеративное? Что ещё нам нужно знать об этом синдроме?
В день приёма мы пришли пораньше и с нетерпением ждали, чтобы удовлетворить наши любопытные и обеспокоенные умы. Специалист опаздывал даже по стандартам врачей. Он вошёл в маленький кабинет, всё ещё разговаривая по телефону. Прошло несколько мгновений, пока он закончил разговор. Затем он положил трубку, попрощавшись, а затем поздоровавшись с нами, как мне показалось, на одном дыхании. Он бросил свой телефон и папку на стол, прежде чем плюхнуться в кресло.
После того, как мы задали свои вопросы, он открыл папку, чтобы взглянуть на документы, прежде чем быстро закрыть её. Слабое жужжание побудило его снова включить телефон и ответить сообщением. Затем его телефон ударился о стол во второй раз менее чем за минуту. Он выпрямился и слегка наклонился вперёд. Посмотрев на нас, на нашего маленького сына, а затем снова на нас, он сказал:
"Теперь это ваша жизнь. Вам просто нужно любить его таким, какой он есть. Информация в этой папке содержит все ответы, которые я мог бы вам дать".
Он подвинул папку к нашему концу стола, а затем встал со стула. И, бросив последний взгляд на нас с Бенджи — почти сразу после того, как вошёл, — он покинул комнату, оставив наши вопросы без ответа. Внутри папки была та же журнальная статья, которую мы нашли неделями ранее с помощью "запрещенного" онлайн-поиска. Похоже, нам сказали не гуглить диагноз заранее, потому что это лишило бы эксперта уверенности. Но эта встреча могла бы быть электронной почтой, а не была воплощена в этом кратком и холодном обмене мнениями.
Мы с женой до сих пор помним, какой бесполезной, даже вредной была та первая встреча. И всё же даже сломанные часы исправны дважды в день — и иногда слова полезной и непреходящей мудрости могут исходить от такого незаинтересованного человека, как этот эксперт: вам просто нужно любить его таким, какой он есть.
Несколько месяцев спустя, тёплым вечером в Сан-Диего, я сидел со своим спящим сыном в гостиничном номере на конференции для семей с “одинпи-шниками” (как мы ласково называем этот косноязычный диагноз). Моя жена ушла на ночь с другими мамами, а я сидел под тусклой лампой для чтения, углубляясь в книгу Эндрю и Рэйчел Уилсон "Жизнь, которой мы никогда не ожидали".
Одно понимание того, что в наших молитвах мы обращаемся к Богу как к “Отче наш”, было особенно трогательным для меня как сына Отца, который учился быть отцом моему сыну. В книге говорилось: “Всё, что я говорю в остальной части моей молитвы, основано на истине о том, что Бог добр, хочет сделать мне добро и сделает мне его — поэтому, если Бог немедленно не даёт мне то, о чём я прошу, то это потому, что каким-то образом есть что-то лучшее”. И я плакал не потому, что Бенджи такой, какой он есть — он действительно восхитителен, — а потому, что я оплакивал жизнь его отца, которую никогда не ожидал.
Однако со временем я обнаружил, что всё меньше горюю о своей неожиданной жизни и всё больше радуюсь своему сыну. Конечно, случайные наблюдения за другими детьми его возраста, которые прыгают мимо него на этапах развития, вызывали мгновенные приступы разочарования и беспокойства. Но по большей части я просто пытался получше узнать и понять своего сына.
Величайшие учителя - это те, кто подталкивает нас задавать вопросы получше тех, которые мы считали “существенными”. И чем дольше я провожу время с этим милым, светловолосым, голубоглазым мальчиком, тем большему он научил меня о себе, жизни и Боге.
Один из первых вопросов, который мой сын побудил меня задать, был об imago Dei и о том, что это означает, что люди созданы по образу и подобию Божьему. Был ли мой сын в меньшей степени подобен Богу, чем все остальные из-за его генетической делеции, хромосомных аномалий, задержек в развитии и других исключительных особенностей? Это не тот вопрос, который задают вслух в приличной компании, но я задавался им, и подозреваю, что другие тоже задавались.
В этом отношении мне помогли идеи библеиста Кармен Имес в её блестящей книге "Быть образом Божьим". Согласно Библии, утверждает она, люди не просто созданы по образу Божьему — они и есть образ Божий.
В своей книге Имес указывает, что еврейское слово, переведенное как “образ”, также используется для описания идолов: “imago Dei конкретен. Подобно статуе, представляющей царя или божество, люди представляют Яхве творению. Быть образом Божьим - это наша человеческая идентичность”, - пишет Имес, что означает “образ Божий - это не то, что мы носим; это то, чем мы являемся” (курсив мой).
С самых ранних стадий нашего развития и до нашего последнего вздоха мы, люди, сами являемся физическим воплощением присутствия Бога на земле только в силу нашего конкретного существования. “Хотя наш статус образа Божьего может привести к определённым действиям, ”образ“ — это не то, что мы делаем, а то, кто мы есть”, - говорит Имес, и это не способность, "которую можно потерять" - интеллектуальная или иная. Нам ничего не нужно делать или кем-то становиться, чтобы быть достойными представлять Бога.
Итак, я с уверенностью говорю, что мой сын - imago Dei точно так же, как я бы сказал о ком-либо другом. Ещё один вопрос, который мой сын побудил меня задать, заключается в том, насколько намеренным и целенаправленным является генетическое делеция моего сына по суверенной воле Бога?
Когда мы думаем о человеческом опыте, приверженцы Библии сразу же цитируют Псалом 138, в котором говорится, что мы связаны воедино в утробе нашей матери и что мы чудесно созданы. Но я спросил себя, насколько удобно мне вставлять имя моего сына там, где псалмопевец говорит “моё” и “я”? Насколько целенаправленно и чудесно мой сын был соединен воедино в утробе моей жены? Стал бы я говорить такие вещи о своем сыне без каких-либо исключений или оговорок?
Одной из моих самых больших проблем, связанных с тем, что я видел Бенджи таким пугающе и чудесно сотканным, был тот факт, что у него отсутствовал генетический материал. Я ломал голову над тем, были ли значительные последствия и проблемы, вытекающие из такого микро-удаления, результатом преднамеренного замысла Бога.
Но в эпизоде "Тора во вторник" Кармен Имес по Исход 4:10-12 мне напомнили, что Бог не уклоняется от трудностей, с которыми сталкивается Его народ. На самом деле, как бы удивительно это ни звучало, Бог ставит Себе в заслугу такие недостатки, как глухота, немота и слепота. В этом тексте Моисей выдвигает возражение против своего назначения, описывая свою неграмотность и, более того, объясняя свою неграмотность тем, что “я тяжело говорю и косноязычен” (ст. 10).
В своей статье “Мозаичная инвалидность и идентичность в Исходе" 4:10; 6:12, 30,” Джереми Шиппер и Няша Джуниор демонстрируют, что древнееврейское выражение “тяжело говорю” - это термин для обозначения физического недостатка, встречающийся в древних медицинских текстах. И в ответ на жалобу Моисея на его дефект речи они говорят: “Бог отвечает Моисею, заверяя его, что Бог контролирует все физические состояния”.
Ответ Бога на возражение Моисея проясняет намерения Бога в разнообразной мозаике человеческих способностей. Интенциональность инвалидности может привести многих в замешательство до такой степени, что взгляд на людей с ограниченными возможностями после прочтения Псалма 138 или Исхода 4:10-12 заставляет нас задаться вопросом — как это сделали Адам и Ева в Саду — действительно ли Бог сказал...?
Однако, если все люди - imago Dei (Быт. 1:26-27), и если каждый человек чудесным образом соткан воедино и целенаправленно создан Богом (Пс. 138:13-15), и если Бог ставит Себе в заслугу пережитый опыт наших недостатков (Исх. 4:10-11), тогда мы стоим на устойчивое библейское основание утверждать, что, хотя мой сын прирожденный грешник, как и все остальные по эту сторону Эдема, он также является тем, кто он есть по Божьему замыслу.
Будем ли мы любить его таким, какой он есть? Как бы ни было неприятно слышать это от недостаточно подготовленного и чрезмерно отвлеченного специалиста, эти слова поучительны для церкви сегодня. Североамериканское общество, как правило, неприветливо относится к сообществу инвалидов — и, к сожалению, церковь зачастую ещё хуже.
В своей яркой и глубокой книге "Моё тело - это не молитвенная просьба" Эми Кенни обсуждает эйблизм, с которым она сталкивается в церкви как женщина с ограниченными возможностями. Она сетует на то, что местные церкви являются одними из самых сложных мест для пребывания людям с ограниченными возможностями. В одном месте она говорит: “Мне больно от того, что я должна оправдывать своё существование в церкви. Принадлежность не должна иметь такой цены, как ассимиляция”. Кенни права, и я благодарен ей за её защиту.
Как пастор поместной церкви и отец трёх уникальных образов Бога, я пришёл к убеждению, что ученики Иисуса переживают два вида трансформации в своей жизни, выполняя две величайшие заповеди: любя Бога и любя каждого человека как самого себя.
Мир учит нас любить своё племя и ставить себя на первое место, но Евангелие призывает нас любить Бога и относиться даже к самому далекому незнакомцу как к нашему ближнему. Благодаря доброте Иисуса и тому, что мир знает, что мы принадлежим Ему, мы призваны жить и демонстрировать дважды преображенную жизнь, построенную по образцу двух самых важных заповедей, данных нам Христом, - любить Бога всем сердцем и любить ближнего, как самих себя.
На утреннем служении в следующее воскресенье осмотрите свою церковь и оцените, есть ли в здании вашей церкви такое пространство и сообщество, где инвалиды могут найти надежную и полную принадлежность. Но перед этим нам нужно спросить себя, действительно ли мы верим, что все люди, даже с ограниченными возможностями, созданы по образу Божьему и в соответствии с Божьей волей.
Писание говорит нам, что путь Божий “непорочен” (Пс. 17:31) и что “праведен Господь во всех путях Своих и благ во всех делах Своих” (Пс. 144:17). Итак, если мы действительно верим, что каждый человек вокруг нас создан чудесно, будем ли мы любить их и служить им такими, какие они есть?
Greg Harris служит пастором в Ванкувере. Он увлечён “Глубоким ученичеством” в поместной церкви и духовным преобразованием для часто духовно забытых.
