Братья и сестры! Прошу Ваших молитв за моего единственного сыночка отрока Юрия. Наши несчастья начались много лет назад. Сначала погиб муж, потом чуть не умер сынишка , которому было на тоот момент 3 годика. Затем у меня начались проблемы со здоровьем (вегето сосудистая дистония), от которой жизнь становилась невыносимой: постоянно предобморочные состояния, невозможность нормально работать, ездить в транспорте, разилась клаустрофобия и т.д. После лечения антидепрессантами стало полегче, но до конца я не излечилась. Работть могу только на свободном режиме. Сынишка с 3-х лет часто и сильно болел, врачи говорили "часто болеющий ребенок". Полтора года назад я догадалась показать сына иммунологу. И после сдачи анализов нас ошарашили диагнозом :первичный иммунодефицит". Это не ВИЧ и не СПИД, а редчайшее (1 на миллион) заболевание иммунной системы. при котором в крови не вырабатываются иммуноглобулины. Показана инвалидность и пожизненная заместительная терапия иммуноглобулинами, т.е. заболевание не излечимо. Т.е. в течении всей жизни (врачи кстати никаких утешительных прогнозов не дают)каждый месяц ребенку нужно ложиться в больницу на капельницы. Переносятся препараты не легко, да еще есть риск инфецирования всем чем угодно (препараты делаются из крови людей). Нахождение в больнице- несколько дней (это каждый месяц!!) Как отразятся эти препараты на здоровье в будующем- никто не знает. Врачи говорят что уже через неск лет после ихъ применения у многих развиваются гепатиты , сажаются почки и т.д... Если не принимать поддерживающую терапию, то большой риск гибели от инфекции, риск онкологических заболеваний, заболеваний крови и т.п.. В инвалидности нам отказали по причине того, что ребенок ходит учиться и сам себя обслуживает. Препараты мы не капали (надеялись на улучшение), но последние анализы показали оч низкие результаты (ухудшение) и на днях стоит вопрос чтобы начинать ребенка капать. Еще смущает то. что те препараты которыми нас предлагают капать- запрещены в Америке и на Западе. Вся надежда только на чудо! Господи! Помоги! Исцели болящего отрока Юрия!!!
|
0
